Natalia i Jaś

Zapraszam do poznania wspaniałych bohaterów, od których się wszystko zaczęło. Spotkanie Natalii i Jasia na sesji rodzinnej i wysłuchanie ich historii sprawiło, że postanowiłam zrealizować ten projekt. Wiem jaki on jest dla nich ważny i pomoże on uświadomić innych, że świat powinien być pełny akceptacji i szacunku do wszystkich.

„Mam na imię Natalia. Od ośmiu lat jestem szczęśliwą żoną oraz mamą 5-letniego synka Jasia. Nasz syn urodził się w 28 tyg ciąży i dostał 8 pkt w skali Apgar. Wraz z mężem staraliśmy się o dziecko trzy lata kiedy okazało się, że jestem w ciąży oboje skakaliśmy z radości. Na początku nic nie wskazywało, że Jaś może być nieuleczalnie chory, jednak w 3 miesiącu życia podczas ubierania złamałam Jasiowi rączkę. Wtedy dla wszystkich lekarzy było to zdziwienie ponieważ ciałko tak małego dziecka jest bardzo elastyczne. Z biegiem czasu zauważyliśmy, że synowi brakowało sił do leżenia na brzuszku oraz nie miał typowej dla dzieci w jego wieku, ciekawości otaczającego go świata. Przed pierwszymi urodzinami syn trafił na oddział metaboliczny w Szczecinie, gdzie usłyszeliśmy druzgocącą diagnozę-choroba Menkesa. Choroba ta polega na braku możliwości metabolizowania miedzi dostarczane w pożywieniu. Proces wchłaniania miedzi powinien zachodzić w jelitach, jednak u chorych ten proces nie zachodzi. Nie ukrywam, że wtedy cały świat się nam zawalił i przewartościował ja musiałam zrezygnować z pracy a syna zapisać do Hospicjum. To był ciężki okres w naszym życiu, została nam garstka znajomych oraz najbliższa rodzina ponieważ pozostali nie wiedzieli jak się zachować w stosunku do nas oraz naszego chorego synka. Na początku czułam złość, gniew, ból i ciągle zadawałam sobie pytanie dlaczego ja, dlaczego my? Jednak z biegiem czasu nauczyłam się być wdzięczna za każdy uśmiech, radość oraz to, że możemy cieszyć się kolejnym dniem. Ostatnio przeczytałam cudowny cytat : „Szczęście to jest: Cieszyć się z tym, co masz, zamiast martwić się tym, czego nie masz” i tą zasadą staram się kierować. Jeżeli mogłabym powiedzieć coś matką czy ojcą zdrowych dzieci, cieszcie się z każdych chwil i momentów nawet z tego, że wasze dziecko jest niegrzeczne nie jedna rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym dałaby wszystko żeby nasze dzieci były zdrowe nawet będąc niegrzeczne.

Dziękuje za przeczytanie historii. Więcej o projekcie przeczytasz – Siła jest Mamą. Do zobaczenia 25 września na wernisażu wystawy w Starej Rzeźni w Szczecinie.