Zapraszam do poznania Alicji, Kajtka i Tymona.
„Mam na imię Alicja i jestem mamą 10 letniego Kajetana i 14 letniego Tymona. Nasze nowe życie zaczęło się 3 lata temu, to wtedy u zupełnie zdrowych, wspaniałych i szczęśliwych chłopców rozpoznano genetyczną chorobę – Adrenoleukodystrofię. Diagnoza była jak huragan, który porwał nas na trwającą do dziś walkę o zdrowie i życie. Jedyną opcją leczenia jest przeszczepienie szpiku, który chłopcy otrzymali od niespokrewnionych dawców po 3 miesiącach od diagnozy. U Tymona (pomimo wielu powikłań) choroba się zatrzymała. Zupełnie inaczej jest z Kajtkiem. Przez 3 lata choroba odebrała mu prawie wszystkie najważniejsze funkcje, chodzenie, jedzenie, słuch, wzrok. Piszę prawie wszystkie bo oddycha i jest. Jest z nami. Wymaga całodobowej, specjalistycznej opieki.
Ja dzielę swoje życie na dwie części. Życie przed diagnozą i to teraz. To dwa rożne światy. Już nie ma patrzenia w przyszłość – jest tu i teraz. Tęsknie za tamtym życiem, pełnym przyjaciół, pracy, wolnego czasu. Teraz jest czas aby oswoić się z myślą, że Jej Wysokość Śmierć przyjdzie w momencie, który uzna za odpowiedni. Chociaż czasem dostajemy od niej dyskretne sygnały, że stoi za rogiem celebrujemy każdy uśmiech i każdą chwilę, która może wnieść odrobinę radości. Szukam każdej okazji, aby w codziennej gonitwie między medycznymi procedurami podarować naszej rodzinie namiastkę normalności. Siła jest Mamą, siła jest Kobietą, siła pisana jest Życiem…„
Poniżej kilka ujęć z naszego spotkania
2 komentarze do „Alicja i Kajtek”
Do serca tulę Was kochani,łzy lecą same.Tak niedawno zalotne spojrzenie i uśmiech Kajtusia i to przeciągłe K r y s tyna.Trzeba mieć zawsze nadzieję.
Cudowni ludzie, cudowna kobieta, cudowne chłopaki. Podziwiam i trzymam za nich mocno kciuki.