Justyna i Kuba

Dzień dobry, zapraszam do przeczytania historii kolejnych bohaterów projektu „Siła jest Mamą”

„Cześć, mam na imię Justyna i jestem mamą Kubusia – radosnego 7-latka, któremu tak się
spieszyło na świat, że urodził się w 32 tygodniu ciąży, 30.maja 2017 roku. Niestety w piątej
dobie życia zdiagnozowano u niego sepsę i zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, co
spowodowało trwałe uszkodzenia mózgu. Jeszcze zanim Kubuś opuścił szpital było wiadomo,
że będzie wymagał rehabilitacji i szczególnej opieki, ale nikt nie był w stanie przewidzieć jak
będzie dalej wyglądało nasze życie.
Kiedy Kuba miał 5 miesięcy usłyszeliśmy kolejną diagnozę – padaczka lekooporna Zespół
Westa. Od tamtej pory Kubuś przyjmuje różne leki, które lepiej lub gorzej trzymają tą bestię
w ryzach. Musimy być cały czas czujni, bo w każdej chwili może pojawić się nowy rodzaj
napadów lub leki mogą przestać pomagać.
Oprócz padaczki, Kubuś cierpi na czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce (MPD).
Od pierwszych dni życia dzielnie ćwiczy na rehabilitacji i w domu, żeby zyskać chociaż
trochę samodzielności i sprawności. Dzięki Kubie nauczyłam się dostrzegać i doceniać nawet
te najmniejsze gesty – podanie rączki, przytulenie, złapanie zabawki – dla wielu coś
oczywistego, a dla mnie to kolejne sukcesy, bo wiem, że każda z tych czynności to efekt
ciężkiej pracy Kubusia.
Mimo wielu ograniczeń ruchowych, Kuba jest bardzo mądrym chłopcem. Wszystko rozumie,
ale ponieważ nie mówi, siebie może wyrazić jedynie dzięki alternatywnym formom
komunikacji. Co raz lepiej radzi sobie z obsługą tabletu dwoma specjalnymi przyciskami i nie
raz potrafi zaskoczyć tym co napisze.
Choć zdarzają się trudne chwile, jestem szczęśliwa i dumna, że jestem mamą tak wspaniałego
chłopca jakim jest Kubuś.”